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同沐暖阳 逐梦前行(民生一线·“六一”特别策划)

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同沐暖阳 逐梦前行(民生一线·“六一”特别策划)

同沐暖阳 逐梦前行(民生一线·“六一”特别策划)

康复治疗师正在为安安做腿部肌肉力量训练。受访者(shòufǎngzhě)供图

张天宇在弹奏古筝。本报记者 王(wáng) 者摄

张宗熠在(zài)康复中心实习。凯里市委宣传部供图

少年儿童的健康成长,事关亿万家庭和谐幸福(xìngfú),事关国家(guójiā)民族发展大计。习近平总书记强调(qiángdiào),对儿童特别是孤儿和残疾儿童,全社会都要有仁爱之心、关爱之情,共同努力使他们能够健康成长,感受(gǎnshòu)到社会主义大家庭的温暖。

和健全人相比,他们要想在(zài)社会上实现自立、融入,整个过程会更加(gèngjiā)艰难。每一名儿童都是独特的星辰,值得被看见、被倾听、被珍视。在“六一(liùyī)”国际儿童节来临之际,本版(běnbǎn)推出特别策划,讲述残疾儿童努力康复、融入社会、长大后回馈社会的故事(gùshì),期待更多少年儿童同沐暖阳,逐梦前行。

接受康复救助后,脑性瘫痪的安安(ānān)摆脱助行工具——

“现在能丢下拐杖跑几步(jǐbù)了”

双臂用力,双手紧紧握住平衡杠一侧栏杆,浙江省丽水市(líshuǐshì)万地爱心儿童福利院的康复室里,15岁的安安(化名)开始了训练。他奋力勾起脚跟,身体向后拉伸,直到这个动作重复了十几遍后,双脚才总算稳稳踩(cǎi)在地上。顾不得擦汗(cāhàn),扶(fú)着栏杆,又开始练习走路……这是(zhèshì)安安每周必做的训练。

10个月大的时候,安安被确诊(quèzhěn)脑性瘫痪并伴有马蹄内翻足。“医生说,孩子肌肉(jīròu)张力异常,运动功能严重受限,连站立都成了奢望。”当时,安安的母亲付一鸣感觉“整个(zhěnggè)家都塌了”。

因为长期坐卧(zuòwò),安安的小腿肌肉严重萎缩,7岁之前,他的大部分时间在轮椅上度过(dùguò)。

转机出现在2018年。当时,万地爱心儿童福利院(fúlìyuàn)开展贫困家庭残疾儿童入户评估,走访了安安(ānān)家。“起初,安安的病情比较严重,加上经济困难,家里一度想放弃(fàngqì)治疗(zhìliáo)。”福利院康复部组长叶剑云回忆,安安母亲靠打3份零工养育两个孩子,生活十分拮据。

入户评估两个月后(hòu),安安被纳入“添翼计划”,这是(zhèshì)浙江省自2016年起实施的(de)残疾儿童免费(miǎnfèi)康复救助计划。万地爱心儿童福利院作为(zuòwéi)计划的首批试点单位,依托设施设备和专业人才等资源优势,持续免费为7—18周岁的困难家庭重病和残疾儿童青少年提供集中养育和康复训练。

得益于此,安安从偏远乡村搬进了(le)福利院(fúlìyuàn),开始接受系统的康复治疗。

“第一次见面时,安安极度依赖轮椅,连站立的(de)(de)意识都没有。”福利院康复部(bù)老师潘文强说,“要想走路,跟腱手术很关键。”于是,到福利院的第一年,安安的康复方案主要围绕“术前准备”展开,旨在为术后(shùhòu)攻克站立、行走的难关打下基础。

在福利院院长楼雅佳张罗下,安安得以前往国家康复辅具研究中心(zhōngxīn)附属(fùshǔ)康复医院进行(jìnxíng)跟腱手术。福利院又主动帮忙对接资源,向(xiàng)当地残联、社会爱心人士募集手术费等费用7万元。2019年11月,安安顺利完成了手术。

术后,安安(ānān)在家休养了一年,体重(tǐzhòng)严重超标,对恢复十分不利。“想要从轮椅上站起来,还得借助起立床,站上一会儿小腿肌肉就酸得难受。”安安说,术后恢复是最难熬的(de)一段时光。

“一个简单的‘燕子飞’动作,他(tā)需要憋红脸、全身发力才能完成。做10个蹲起动作,他就满头大汗(mǎntóudàhán)。”在潘文强看来,康复训练漫长且枯燥,对十来岁的孩子来说不容易,但(dàn)安安从未停止过努力。

2023年,安安(ānān)终于摆脱助行架,用单拐慢慢行走。“刚走四五步就会倒下去(xiàqù),每走一步我都告诉(gàosù)自己,‘慢慢走,再坚持一步’。”这样的状态持续了几个(jǐgè)星期,突然有一天,安安的身体在走路时不再前倾。“我知道自己终于成功了。”回想那一刻,安安难掩兴奋。

“原以为孩子要(yào)一辈子(yībèizi)躺在床上,没想到现在能行走,还能正常上学。这都要感谢政府和社会,没有放弃安安。”付一鸣说。

如今(rújīn),安安已经上小学三年级,白天在(zài)普通学校接受教育,晚上在福利院训练室加练核心力量。和记者逐渐熟络后,安安展露出活泼开朗的一面。训练时,他突然(tūrán)压低声音说:“现在能丢下拐杖跑几步了。”说罢,他一把甩开(shuǎikāi)拐杖,至少跑出十来步,康复室里荡开了爽朗(shuǎnglǎng)的笑声……

多方关爱之下,肢体(zhītǐ)残疾的张天宇找回信心——

“生命因坚韧(jiānrèn)而美丽”

傍晚,走进山东省滨州市无棣县第三初级中学,正值课后延时服务时段,欢快的节奏跃动在校园走廊。顺着琴声(qínshēng)推开活动室(huódòngshì)的门,张天宇正拨动琴弦,专心弹奏(dànzòu)古筝。

张天宇今年14岁,家住学校旁的棣丰街道(jiēdào)馨安社区石三里小区(xiǎoqū),是八年级1班的学生。

天宇患有(huànyǒu)先天性脊柱裂,无法(wúfǎ)进行跑跳运动,被评定为肢体二级残疾。几年前,一场意外(yìwài)让她的生活雪上加霜。车祸夺走了天宇父亲的生命,母亲高位截瘫落下一级残疾,需要有人照看。

爷爷奶奶没有抚养条件,天宇母亲只得带着她和妹妹与(yǔ)姥姥一起居住(jūzhù)。

“我要像其他小朋友一样读书学习。”天宇说。上小学前,妈妈鼓励天宇不要在意他人的眼光,勇敢做自己(zìjǐ)。面对老师提出(tíchū)对她进行特殊照顾的想法,天宇一口拒绝,坚持同其他同学一起(yìqǐ)学习生活。

姥爷早逝,母亲和(hé)姥姥没有固定收入来源,经济压力很大。了解到天宇家庭的(de)困难后,2022年,馨安社区儿童主任袁玉会登门为天宇和妹妹进行事实(shìshí)无人抚养儿童认定,每人每月享受2140元的补助。滨州市(bīnzhōushì)民政局还为天宇这样的孩子统一购买了“医惠保”,减轻(jiǎnqīng)治病就医的负担。

2022年夏天,姥姥带天宇到北京做手术。术后,她回到家中进行康复。为了不耽误天宇9月份(yuèfèn)开学(kāixué),袁玉会帮(bāng)她联系到无棣县人民医院进行康复训练。

经过(jīngguò)康复训练,天宇的情况有所好转,但也只能勉强下床走路。天宇不服输,硬是让姥姥每天骑电动车将她送(sòng)进校园,她再扶着墙,一步步挪动脚步,艰难走到座位(zuòwèi)上听课。

尚未完全康复,又面临升学压力,负担加重,天宇有些力不从心,成绩有波动(bōdòng)。回家后,天宇总把(bǎ)自己关在屋里。

面对(miànduì)天宇性情的转变,袁玉会和无棣县未成年人保护中心社工张月一道叩开天宇的房门,做了两项心理评估后(hòu),将她(tā)的信息录入未成年人保护云平台,邀请她周末来中心体验心理沙盘活动。

周六一大早,天宇牵着姥姥的手走进未成年人(wèichéngniánrén)保护中心,张月早早在门口等候。心理咨询(xīnlǐzīxún)室内,国家二级心理咨询师董宁宁陪伴天宇进行沙盘推演游戏,通过观察、共感与接纳,帮助天宇树立(shùlì)信心。

在(zài)隔壁(gébì)房间(fángjiān),张月则在讲授一堂主题为“家庭赋能”的课程,课后交流环节,她(tā)为姥姥讲解亲子沟通与情绪管理的方式。在大家的共同帮助下,天宇逐渐重塑积极心态,和姥姥的情感交流日趋顺畅,学习成绩取得进步。

针对监护人教育(jiàoyù)能力不足的问题,县(xiàn)未成年人保护中心利用周末时间,常态化开展(kāizhǎn)家庭教育类讲座、家庭运动会等亲子赋能活动。截至目前,已开展近百场亲子互动活动,惠及400多个家庭。

天宇(tiānyǔ)从小对音乐就有浓厚的兴趣,学习有压力时,她喜欢在房间里唱歌。2023年(nián)暑假期间,她还喜欢上了弹奏古筝。了解到天宇的兴趣,未成年人保护中心又(yòu)主动为她联系当地的爱心社会组织,提供(tígōng)机会让她免费(miǎnfèi)学习古筝。如今,她仍坚持每周末练琴,还通过了古筝五级的考试。

几天前(qián),未成年人保护中心开展儿童节研学活动,在张月的陪伴(péibàn)下(xià),天宇到天津参观学习。一路上,天宇很兴奋,努力不掉队,跟在研学队伍的最后。

“第一次去天津,我看到(kàndào)了不一样的(de)风景。”回到家,天宇在日记本上写下这些话,“生命因坚韧而美丽。明年,我要走进中考考场。”

通过干预和康复训练,患有(huànyǒu)孤独症的张宗熠健康成长——

“我想尽(xiǎngjǐn)己所能回馈社会”

前些日子,贵州省凯里市的(de)“村T”舞台迎来一批患有孤独症的特殊(tèshū)表演者。他们穿戴苗族服饰,在老师的引导和鼓励下,陆续登上T台,大方(dàfāng)自信地展示自己,台下不少观众红了眼眶。

“我(wǒ)想打破那道封闭的(de)围墙,真正成为社会的一部分。”来自凯里市的张宗熠真诚吐露心声。

张宗熠今年21岁,是(shì)贵州电子信息职业技术学院的(de)学生。张宗熠的父母回忆,孩子3岁时几乎不说话,也不怎么(bùzěnme)叫爸爸妈妈,上幼儿园时表现出明显的社交、沟通障碍,最终被诊断患有孤独症。

“确诊的时候,我们感觉天都塌了,但也不敢在孩子(háizi)面前表现出来。”崩溃、挣扎、煎熬,但张宗熠(zhāngzōngyì)的母亲从没想过放弃,第一时间(shíjiān)带孩子做康复治疗。

起初(qǐchū),张宗熠被送往贵阳市(guìyángshì)一家特殊儿童康复中心。周一到周五,他每天上两节个训课、一节集体课,做认知模仿训练、听觉统合训练。

“当时,康复费用一个月近1000元,在(zài)贵阳租房子一个月要花五六百元。虽然经济有一定压力,但看着孩子越来越(yuèláiyuè)好(hǎo),我们的信心也越来越足。”张宗熠的母亲说。

2008年,张宗熠(zhāngzōngyì)回到凯里市,在新开设的小海龟特殊儿童(értóng)康复中心继续进行康复训练。

张宗熠还记得,当时最喜欢的是音乐课(yīnyuèkè),一听到旋律,自己的世界仿佛变得色彩斑斓(sècǎibānlán)。大约一年半之后,张宗熠能够像普通孩子一样,正常上(shàng)小学了。可是,新的苦恼开始涌现。

“我希望能够更好地和老师、同学相处,但不知道该怎么表达(biǎodá)。”张宗熠(zhāngzōngyì)喜欢结交朋友,跟一名很(hěn)聊得来的同学第二天见面时,他一时不知如何表达内心的喜悦,直接给了对方一个拥抱,结果引发(yǐnfā)误会,不欢而散,他也感到很受伤。

在从业20余年的小海龟(xiǎohǎiguī)特殊儿童康复中心校长胡亚荣看来,张宗熠的智商很高,对情感的需求也高。“孩子懂礼貌、心地善良,就是(jiùshì)有点固执,缺少社交技巧,所以总(zǒng)觉得没人理解自己。”胡亚荣说。

如果早发现、早干预,患有孤独症的孩子(háizi)也可以过上与普通人一样的生活。目前,黔东南苗族侗族自治州残联已有相应的帮扶项目,许多康复机构也在(zài)动员社会力量,构建综合性支持体系(tǐxì)。去年,小海龟特殊儿童康复中心(kāngfùzhōngxīn)跟基金会合作,50多名孤独症孩子每人每月(měiyuè)能得到1000元补助。

“我们会(huì)持续(chíxù)关注参加过康复训练的孩子们,还会对家长开展培训,让他们学会用孩子的方式沟通交流。”胡亚荣说。

如今(rújīn),张宗熠回到小海龟特殊儿童康复中心实习,帮助像自己一样的孩子。一次模仿(mófǎng)训练课上,一对双胞胎突然大声哭闹,张宗熠观察发现(fāxiàn),他们(tāmen)的个别动作一直做不对,反复试了几次(jǐcì)后失了耐心,家长循着哭声还跑到了门口。“看到大人有点担心,我赶紧过去说明情况,还建议老师重新调整训练内容。”张宗熠说。

在大众眼中,孤独症往往意味着孤僻、自闭、抗拒社交。但在小海龟特殊儿童康复中心,记者却发现(fāxiàn),不少患有孤独症的孩子活泼开朗,个性鲜明。“曾经,我(wǒ)在这里受到过很多帮助(bāngzhù),如今,我想尽己所能(suǒnéng)回馈社会。相信这里的孩子也能和我一样,健康成长。”张宗熠说。

眼下,张宗熠即将毕业。他常常畅想自己成为一名救护车司机,帮助(bāngzhù)更多的人(rén),或成为一名玩偶演员,为更多孩子带去快乐。“希望未来,我能在更多领域(lǐngyù)展现自己的价值,向阳生长。”张宗熠说。

他们的(de)开心瞬间和失落瞬间

残疾儿童成长过程中,会收获(shōuhuò)一些常人(chángrén)不了解的温暖,也会遇到常人不了解的困难。本报记者特别收集安安、张天宇和(hé)张宗熠遇到的开心瞬间和失落瞬间,了解他们的喜与忧。

1.通过(tōngguò)系统训练,终于可以摆脱助行器用单拐(dānguǎi)走路,甚至能跑几步。

2.和其他孩子一样,进入普通(pǔtōng)学校上学。

1.夏天,与社工姐姐一块走进玉米地(yùmǐdì),帮农民掰玉米。

2.在未成年人保护中心举办(jǔbàn)的成语接龙比赛中,获得一等奖。

1.“六一(liùyī)”儿童节联欢会,自己上台唱歌表演。

2.在特殊儿童康复中心实习时,帮助到一个孩子(háizi)。

1.因为体重(tǐzhòng)超重,一些康复项目变得很吃力。

2.担心别人用异样的(de)眼光看自己。

1.因为(yīnwèi)腿脚不便,没办法和其他同学一样(yīyàng)参加体育活动,只能在操场边暗暗羡慕。

2.上六年级时,明明很努力,可成绩就是提不上去(shǎngqù),为此苦恼(kǔnǎo)了好久。

1.等待朋友的消息(xiāoxī),却迟迟等不来。

2.自己想说的话不被理解或者(huòzhě)被错误理解。

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